
In het ‘long covid labyrint’ dwalen heel veel mensen rond. In Nederland zijn er naar schatting 450.000 mensen die langdurige klachten kregen na een corona infectie. Sinds eind maart 2021 ben ik één van die mensen. In deze blog neem ik jullie mee op mijn lange weg naar herstel, vol ‘terugval-kuilen’. Ik deel hierin ook een paar wegwijzers die mij hebben geholpen om richting de uitgang van het labyrint te gaan. Long covid is een complexe, multi-systeem ziekte, waarvoor nog geen gevalideerde behandelingen zijn. Door mijn verhaal te delen hoop ik anderen te inspireren en vertrouwen te geven dat herstel mogelijk is.
Proloog...
(Het begin van een boek dat ik toch maar niet ga schrijven)
Net als zoveel andere mensen ben ik op zoek naar de uitgang van het long covid labyrint. We zijn allemaal ziek geworden in de afgelopen 4 jaar door een corona infectie. Terwijl de meeste mensen hier gewoon van herstellen, bewandelen wij een lange weg naar herstel. Dit is geen rechte weg met duidelijke wegwijzers. Wij hebben geen zicht op onze weg en ook niet op elkaar. We komen elkaar ook zelden tegen.
We worden allemaal opgejaagd door dezelfde ziektemakers en ‘druktemakers’. Er zitten misschien nog restjes coronavirus in ons lijf, waardoor we ons maar ziek blijven voelen. Ook ons eigen immuunsysteem is waarschijnlijk op hol geslagen, waardoor ons lichaam sinds corona een sterk verhoogde alertheid heeft. We kunnen niet tegen stress en worden zelfs bij kleine inspanningen extreem moe. En ons brein is ook aangevallen en aangetast waardoor we last hebben van hersenmist, een slechte concentratie en niet op woorden kunnen komen. Dit is niet handig als je ook nog in gesprek moet gaan met tientallen zorgverleners en instanties..
In het long covid labyrint hangen zorg- en hulpverleners hun pijltjes op. Hier moet je heen. Hier moet je je melden. Dit formulier moet je invullen. Deze lijst moet je afvinken. Deze (paramedische) behandeling gaat je helpen. Iedere zorgverlener gelooft in zijn of haar eigen methode, maar niemand overziet het hele labyrint. Mijn huisarts zegt “Een routekaart naar herstel is er niet”. Long covid is een ‘zoek-het-zelf-uit-ziekte’.
En dus dwalen we rond, lopen we rondjes en beklimmen we soms de muren van ons labyrint, op zoek naar een blik op de uitgang. Voor het beklimmen van muren of het opzoeken van onze grenzen hebben we geen energie, dus dan vallen we weer keihard terug. Zo’n terugval betekende voor mij dat ik dan een paar dagen, of soms een hele week, nog minder kon dan daarvoor. De aanleiding hiervoor kon heel klein zijn, één praatje met de buurvrouw, de fysiotherapeut, of één extra kopje koffie met vriendinnen, daardoor lag ik er soms dagenlang helemaal af…

Wegwijzers naar mijn herstel
In dit ‘niemandsland’ heb ik uiteindelijk zelf mijn weg gevonden. Omdat niemand mij echt kon helpen, stopte ik na een jaar met alle afspraken met zorg- en hulpverleners. Pas toen had ik eindelijk een lege agenda en kon ik langzaam de rust vinden om écht aan mijn herstel te werken. Niet door keihard mijn best te doen, met gewichten en moeilijke gesprekken. Wel door mijn eigen ritme in de dag te vinden, met behulp van de lessen die ik had geleerd bij ergotherapie. Daarbij heb ik ook heel veel (natuurlijke) middelen zelf uitgeprobeerd, bij gebrek aan medicijnen en behandelingen. In totaal heb ik bijna 50 verschillende dingen geprobeerd om te herstellen. Ik kan hiervan niet met zekerheid zeggen wat mij wanneer heeft geholpen. Ik kan alleen vertellen hoe mijn lichaam langzaamaan en soms schoksgewijs is gaan herstellen. Waarbij ik zal proberen om dit enigszins te onderbouwen op basis van de onderliggende mechanismen van long covid (bron: C support).

Vijf hypothesen over het ontstaan van long covid: wat ik hierin geprobeerd heb of soms (hoopvol) ondergaan heb (zie nr. 3)
- Virale persistentie (virusdeeltjes die aanwezig blijven): Lactoferrine supplementen slikken omdat dit een krachtige antivirale activiteit heeft (er wordt nog onderzoek naar gedaan naar de werking van lactoferrine bij long covid)
- Verstoord evenwicht in darmflora: prebiotica (vezelrijk eten) en probiotica (supplementen) om balans in bacteriekolonies te herstellen.
- Ontregeling van immuunsysteem: (1) een heftige voedselvergiftiging waardoor mijn immuunsysteem even heel hard AAN ging en daarna ook weer UIT, (2) een corona herbesmetting waardoor mijn immuunsyteem ook tijdelijk extra geactiveerd werd, (3) intermittent fasting om immuunsysteem tot rust te brengen (zie hieronder)
- Bloedvaten (met name de kleine haarvaatjes) verstopt door microstolsels: tijdelijk een bloedverdunnend kinderaspirientje voor het slapen gaan (tijdelijk want aspirine is NSAID en dat is niet goed voor je darmflora)
- Ontregeling van parasympathisch zenuwstelsel (o,a. de nervus vagus): ademhaling ‘resetten’ met behulp van Buteyko methode (waardoor ik geen hartkloppingen en hyperventilatie meer heb, en mijn ademhaling rustiger werd…), en ook 2 keer per week naar de sauna en daarna koud afdouchen, waarna mijn ademhaling ook rustiger werd.
Balans tussen comfort & discomfort
Door long covid werd ik gedwongen om mijn eigen comfort zone te creëren met heel veel rust en heel weinig prikkels en stress. Ik kan nog steeds niet goed met onverwachte stress omgaan; mijn cortisolspiegel is door long covid waarschijnlijk veel te laag. Toch zoek ik af en toe bewust wat ‘discomfort’ of een beetje stress op, omdat ik erin geloof dat teveel comfort ook niet gezond is en niet bijdraagt aan herstel. Dit wordt ook onderbouwd in het boek ‘Intermittent Living’ van Siebe Hannoset (hij is na 10 jaar hersteld van de ziekte van Lyme; ook een infectieziekte met langdurige gevolgen). Dit is wat ik doe voor mijn balans tussen comfort & discomfort:
Intermittent fasting: na het avondeten eet ik niks meer en ik stel mijn ontbijt uit tot ongeveer 10:30 uur waardoor ik elke dag 16 uur vast. Dit geeft mijn lichaam de kans om op te ruimen op celniveau. Evolutionair gezien wordt elke keer als je eet je immuunsysteem geactiveerd, omdat het lichaam moet weten of je niks eet dat bedorven of giftig is. Door te vasten probeer ik mijn immuunsysteem wat rust te geven.
Sauna en koud afdouchen: nu douchen me niet zoveel energie meer kost, douche ik een halve minuut koud af. Sinds een tijdje ga ik ook twee keer per week naar de sauna in een klein wellnesscentrum waar ik ook rustig kan zwemmen.
Zo min mogelijk ‘comfort food’: ik probeer zoveel mogelijk ontstekingsremmend te eten (gemberthee, verse groenten) en zo min mogelijk ontstekingsbevorderend (suikers en bewerkt voedsel). De laatste tijd let ik ook op dat ik voldoende en gevarieerde eiwitten eet. Dierlijke eiwitten combineer ik zo min mogelijk met koolhydraten. Dus ik ontbijt bijvoorbeeld met volle kwark met noten en zaden, of havermoutpap van zelfgemaakte plantaardige melk.
Goed slapen: door long covid heb ik snel een verstoorde nachtrust, doordat ik ’s nachts nog teveel prikkels te verwerken heb. Dit blijft een aandachtspunt. Bij mij werkt het om ’s avonds geen activiteiten meer te plannen, zo min mogelijk naar een scherm te kijken en heel vroeg naar bed te gaan. Op dit punt ben ik dus zeker nog niet helemaal hersteld en heb ik mijn ‘comfort zone’ nog heel hard nodig. Mijn kwaliteit van slaap is wel beter dan in het begin van long covid, waardoor mijn ‘body battery’ beter kan opladen.
Spieren trainen in mini-stapjes: omdat ik door long covid heel veel spierkracht ben verloren en gewone krachttraining voor verzuring en extreme spierpijn en vermoeidheid zorgt, doe ik heel voorzichtig wat oefeningen onder begeleiding van een fysiotherapeute. Voor mij voelt dit als krachttraining, maar zij noemt dit “spieractivatie”. Het trainen doe ik ‘op plateaus’, waarbij ik twee weken lang dezelfde sets train. Hierdoor kan ik heel langzaam kleine stapjes vooruit maken. Zo heb ik ook het zwemmen heel langzaam opgebouwd. Ik ben anderhalf jaar geleden begonnen met 6 baantjes van nog geen 20 meter, met pauzes tussendoor, en kan nu 40 baantjes zwemmen (zonder pauzes).
Trauma’s doorvoelen en verwerken: iedereen maakt ingrijpende dingen mee in het leven, en hoe je dit ervaart en verwerkt zal voor iedereen anders zijn. Ik geloof dat ‘trauma’s’ in je lichaam opgeslagen zijn. Onder begeleiding van therapeuten heb ik een aantal keer mijn trauma’s bewust weer ‘opgezocht’ zodat ik ze opnieuw kon doorvoelen en verwerken. Als je long covid hebt, kosten dit soort behandelingen heel veel energie. Dus ik voelde me hier zeker niet meteen beter door. En ik kan ook niet met zekerheid zeggen dat dit heeft bijgedragen aan mijn herstel. Toch wil ik het hier noemen, omdat ik geloof dat je lichaam dingen te vertellen heeft die je met je verstand niet (meer) kan begrijpen of oplossen.
Van long covid cafes naar herstelcafes

Omdat ik in het ‘long covid labyrint’ bijna nooit andere mensen met long covid tegenkwam, heb ik na anderhalf jaar alleen ‘ronddolen’ een pop up café in Noordwijk gestart. Onlangs hebben we deze long covid cafes omgedoopt tot ‘herstelcafes’. Hier delen we ervaringen en tips over hoe we aan ons herstel werken en waar we nog tegenaan lopen. Het is heel inspirerend dat er nu een paar vaste cafébezoekers zijn die helemaal hersteld zijn. Zij komen inmiddels niet meer naar het café omdat ze volop aan het werk zijn of van hun pensioen aan het genieten zijn. Zover is het nog niet voor mij, dus voorlopig blijf ik nog wel betrokken bij de cafes. Al geloof ik ook dat het goed is om dit straks ook weer achter me te laten. Met deze blog wil ik deze periode van 3 jaar ‘op weg naar herstel’ ook symbolisch afsluiten. Mijn volgende blog zal over HEEL iets anders gaan!!

Dankjewel voor het lezen van mijn verhaal. Voor mij is dit een creatieve en vrije manier om te vertellen hoe ik de afgelopen 3 jaar aan mijn herstel heb gewerkt. Mijn hart vertelt me nu dat ik het spannend vind om dit blog te delen. Ik ‘doe het toch maar’ (zoals het gedicht van Babs Gons). En dan zie ik wel of en hoe er weer een balletje gaat rollen…
Hartelijke groeten <3
Suzanne van den Bosch
(P.S. leuk als je hieronder een reactie wilt schrijven!)