Long Covid Labyrint – 3 jaar op weg naar herstel

In het ‘long covid labyrint’ dwalen heel veel mensen rond. In Nederland zijn er naar schatting 450.000 mensen die langdurige klachten kregen na een corona infectie. Sinds eind maart 2021 ben ik één van die mensen. In deze blog neem ik jullie mee op mijn lange weg naar herstel, vol ‘terugval-kuilen’. Ik deel hierin ook een paar wegwijzers die mij hebben geholpen om richting de uitgang van het labyrint te gaan. Long covid is een complexe, multi-systeem ziekte, waarvoor nog geen gevalideerde behandelingen zijn. Door mijn verhaal te delen hoop ik anderen te inspireren en vertrouwen te geven dat herstel mogelijk is.

Proloog...

(Het begin van een boek dat ik toch maar niet ga schrijven)

Net als zoveel andere mensen ben ik op zoek naar de uitgang van het long covid labyrint. We zijn allemaal ziek geworden in de afgelopen 4 jaar door een corona infectie. Terwijl de meeste mensen hier gewoon van herstellen, bewandelen wij een lange weg naar herstel. Dit is geen rechte weg met duidelijke wegwijzers. Wij hebben geen zicht op onze weg en ook niet op elkaar. We komen elkaar ook zelden tegen.

We worden allemaal opgejaagd door dezelfde ziektemakers en ‘druktemakers’. Er zitten misschien nog restjes coronavirus in ons lijf, waardoor we ons maar ziek blijven voelen. Ook ons eigen immuunsysteem is waarschijnlijk op hol geslagen, waardoor ons lichaam sinds corona een sterk verhoogde alertheid heeft. We kunnen niet tegen stress en worden zelfs bij kleine inspanningen extreem moe. En ons brein is ook aangevallen en aangetast waardoor we last hebben van hersenmist, een slechte concentratie en niet op woorden kunnen komen. Dit is niet handig als je ook nog in gesprek moet gaan met tientallen zorgverleners en instanties..

In het long covid labyrint hangen zorg- en hulpverleners hun pijltjes op. Hier moet je heen. Hier moet je je melden. Dit formulier moet je invullen. Deze lijst moet je afvinken. Deze (paramedische) behandeling gaat je helpen. Iedere zorgverlener gelooft in zijn of haar eigen methode, maar niemand overziet het hele labyrint. Mijn huisarts zegt “Een routekaart naar herstel is er niet”. Long covid is een ‘zoek-het-zelf-uit-ziekte’.

En dus dwalen we rond, lopen we rondjes en beklimmen we soms de muren van ons labyrint, op zoek naar een blik op de uitgang. Voor het beklimmen van muren of het opzoeken van onze grenzen hebben we geen energie, dus dan vallen we weer keihard terug. Zo’n terugval betekende voor mij dat ik dan een paar dagen, of soms een hele week, nog minder kon dan daarvoor. De aanleiding hiervoor kon heel klein zijn, één praatje met de buurvrouw, de fysiotherapeut, of één extra kopje koffie met vriendinnen, daardoor lag ik er soms dagenlang helemaal af…

Wegwijzers naar mijn herstel

In dit ‘niemandsland’ heb ik uiteindelijk zelf mijn weg gevonden. Omdat niemand mij echt kon helpen, stopte ik na een jaar met alle afspraken met zorg- en hulpverleners. Pas toen had ik eindelijk een lege agenda en kon ik langzaam de rust vinden om écht aan mijn herstel te werken. Niet door keihard mijn best te doen, met gewichten en moeilijke gesprekken. Wel door mijn eigen ritme in de dag te vinden, met behulp van de lessen die ik had geleerd bij ergotherapie. Daarbij heb ik ook heel veel (natuurlijke) middelen zelf uitgeprobeerd, bij gebrek aan medicijnen en behandelingen. In totaal heb ik bijna 50 verschillende dingen geprobeerd om te herstellen. Ik kan hiervan niet met zekerheid zeggen wat mij wanneer heeft geholpen. Ik kan alleen vertellen hoe mijn lichaam langzaamaan en soms schoksgewijs is gaan herstellen. Waarbij ik zal proberen om dit enigszins te onderbouwen op basis van de onderliggende mechanismen van long covid (bron: C support).

Vijf hypothesen over het ontstaan van long covid: wat ik hierin geprobeerd heb of soms (hoopvol) ondergaan heb (zie nr. 3)

  1. Virale persistentie (virusdeeltjes die aanwezig blijven): Lactoferrine supplementen slikken omdat dit een krachtige antivirale activiteit heeft (er wordt nog onderzoek naar gedaan naar de werking van lactoferrine bij long covid)
  1. Verstoord evenwicht in darmflora: prebiotica (vezelrijk eten) en probiotica (supplementen) om balans in bacteriekolonies te herstellen.
  1. Ontregeling van immuunsysteem: (1) een heftige voedselvergiftiging waardoor mijn immuunsysteem even heel hard AAN ging en daarna ook weer UIT, (2) een corona herbesmetting waardoor mijn immuunsyteem ook tijdelijk extra geactiveerd werd, (3) intermittent fasting om immuunsysteem tot rust te brengen (zie hieronder)
  1. Bloedvaten (met name de kleine haarvaatjes) verstopt door microstolsels: tijdelijk een bloedverdunnend kinderaspirientje voor het slapen gaan (tijdelijk want aspirine is NSAID en dat is niet goed voor je darmflora)
  1. Ontregeling van parasympathisch zenuwstelsel (o,a. de nervus vagus): ademhaling ‘resetten’ met behulp van Buteyko methode (waardoor ik geen hartkloppingen en hyperventilatie meer heb, en mijn ademhaling rustiger werd…), en ook 2 keer per week naar de sauna en daarna koud afdouchen, waarna mijn ademhaling ook rustiger werd.

Balans tussen comfort & discomfort

Door long covid werd ik gedwongen om mijn eigen comfort zone te creëren met heel veel rust en heel weinig prikkels en stress. Ik kan nog steeds niet goed met onverwachte stress omgaan; mijn cortisolspiegel is door long covid waarschijnlijk veel te laag. Toch zoek ik af en toe bewust wat ‘discomfort’ of een beetje stress op, omdat ik erin geloof dat teveel comfort ook niet gezond is en niet bijdraagt aan herstel. Dit wordt ook onderbouwd in het boek ‘Intermittent Living’ van Siebe Hannoset (hij is na 10 jaar hersteld van de ziekte van Lyme; ook een infectieziekte met langdurige gevolgen). Dit is wat ik doe voor mijn balans tussen comfort & discomfort:

Intermittent fasting: na het avondeten eet ik niks meer en ik stel mijn ontbijt uit tot ongeveer 10:30 uur waardoor ik elke dag 16 uur vast. Dit geeft mijn lichaam de kans om op te ruimen op celniveau. Evolutionair gezien wordt elke keer als je eet je immuunsysteem geactiveerd, omdat het lichaam moet weten of je niks eet dat bedorven of giftig is. Door te vasten  probeer ik mijn immuunsysteem wat rust te geven. 

Sauna en koud afdouchen: nu douchen me niet zoveel energie meer kost, douche ik een halve minuut koud af. Sinds een tijdje ga ik ook twee keer per week naar de sauna in een klein wellnesscentrum waar ik ook rustig kan zwemmen. 

Zo min mogelijk ‘comfort food’: ik probeer zoveel mogelijk ontstekingsremmend te eten (gemberthee, verse groenten) en zo min mogelijk ontstekingsbevorderend (suikers en bewerkt voedsel). De laatste tijd let ik ook op dat ik voldoende en gevarieerde eiwitten eet. Dierlijke eiwitten combineer ik zo min mogelijk met koolhydraten. Dus ik ontbijt bijvoorbeeld met volle kwark met noten en zaden, of havermoutpap van zelfgemaakte plantaardige melk.

Goed slapen: door long covid heb ik snel een verstoorde nachtrust, doordat ik ’s nachts nog teveel prikkels te verwerken heb. Dit blijft een aandachtspunt. Bij mij werkt het om ’s avonds geen activiteiten meer te plannen, zo min mogelijk naar een scherm te kijken en heel vroeg naar bed te gaan. Op dit punt ben ik dus zeker nog niet helemaal hersteld en heb ik mijn ‘comfort zone’ nog heel hard nodig. Mijn kwaliteit van slaap is wel beter dan in het begin van long covid, waardoor mijn ‘body battery’ beter kan opladen.

Spieren trainen in mini-stapjes: omdat ik door long covid heel veel spierkracht ben verloren en gewone krachttraining voor verzuring en extreme spierpijn en vermoeidheid zorgt, doe ik heel voorzichtig wat oefeningen onder begeleiding van een fysiotherapeute. Voor mij voelt dit als krachttraining, maar zij noemt dit “spieractivatie”. Het trainen doe ik ‘op plateaus’, waarbij ik twee weken lang dezelfde sets train. Hierdoor kan ik heel langzaam kleine stapjes vooruit maken. Zo heb ik ook het zwemmen heel langzaam opgebouwd. Ik ben anderhalf jaar geleden begonnen met 6 baantjes van nog geen 20 meter, met pauzes tussendoor, en kan nu 40 baantjes zwemmen (zonder pauzes).

Trauma’s doorvoelen en verwerken: iedereen maakt ingrijpende dingen mee in het leven, en hoe je dit ervaart en verwerkt zal voor iedereen anders zijn. Ik geloof dat ‘trauma’s’ in je lichaam opgeslagen zijn. Onder begeleiding van therapeuten heb ik een aantal keer mijn trauma’s bewust weer ‘opgezocht’ zodat ik ze opnieuw kon doorvoelen en verwerken. Als je long covid hebt, kosten dit soort behandelingen heel veel energie. Dus ik voelde me hier zeker niet meteen beter door. En ik kan ook niet met zekerheid zeggen dat dit heeft bijgedragen aan mijn herstel. Toch wil ik het hier noemen, omdat ik geloof dat je lichaam dingen te vertellen heeft die je met je verstand niet (meer) kan begrijpen of oplossen.

Van long covid cafes naar herstelcafes

Omdat ik in het ‘long covid labyrint’ bijna nooit andere mensen met long covid tegenkwam, heb ik na anderhalf jaar alleen ‘ronddolen’ een pop up café in Noordwijk gestart. Onlangs hebben we deze long covid cafes omgedoopt tot ‘herstelcafes’. Hier delen we ervaringen en tips over hoe we aan ons herstel werken en waar we nog tegenaan lopen. Het is heel inspirerend dat er nu een paar vaste cafébezoekers zijn die helemaal hersteld zijn. Zij komen inmiddels niet meer naar het café omdat ze volop aan het werk zijn of van hun pensioen aan het genieten zijn. Zover is het nog niet voor mij, dus voorlopig blijf ik nog wel betrokken bij de cafes. Al geloof ik ook dat het goed is om dit straks ook weer achter me te laten. Met deze blog wil ik deze periode van 3 jaar ‘op weg naar herstel’ ook symbolisch afsluiten. Mijn volgende blog zal over HEEL iets anders gaan!! 

Dankjewel voor het lezen van mijn verhaal. Voor mij is dit een creatieve en vrije manier om te vertellen hoe ik de afgelopen 3 jaar aan mijn herstel heb gewerkt. Mijn hart vertelt me nu dat ik het spannend vind om dit blog te delen. Ik ‘doe het toch maar’ (zoals het gedicht van Babs Gons). En dan zie ik wel of en hoe er weer een balletje gaat rollen…

Hartelijke groeten <3

Suzanne van den Bosch

(P.S. leuk als je hieronder een reactie wilt schrijven!)

Anderhalf jaar Post-Covid – van elke dag een mooie dag maken

In mijn vorige blog schreef ik dat long covid voelde als een persoonlijke gezondheidscrisis. “Op zo’n crisis volgt dan vaak ook een persoonlijke transformatie, waarbij mensen zelf op zoek gaan naar de fundamenten van een gezond & gelukkig leven.” Mooi gezegd Dr.ir. van den Bosch! De werkelijkheid is een stuk rauwer maar daardoor niet minder mooi. De afgelopen tijd heb ik de punk-Suzanne weer herontdekt (als tiener speelde ik in een all-grrl-punkbandje zonder ambities). Het is heel bevrijdend als wat je maakt niet door iedereen mooi of interessant gevonden hoeft te worden. Dus deze blog beschrijft de rauwe  en soms saaie werkelijkheid van mijn post covid leven >> 

 “Don’t count the days, make the days count.” ~Muhammad Ali

Opstaan, daar heb ik mezelf lange tijd 1 punt voor gegeven. Ik vond het een hele prestatie om op te staan terwijl ik me, na zo’n 10 tot 12 uur slapen, nog moeier voelde dan de avond daarvoor. Opstaan deed ik voor mijn kinderen en dan ook letterlijk alleen ‘opstaan’. Verder deed ik niets in de vroege ochtend. Ik liep de trap af naar beneden en ging in mijn badjas op de bank zitten met een kop thee. Vanaf die plek keek ik hoe iedereen druk bezig was met ontbijten, broodtrommels en tassen inpakken. Geluiden die daarbij hoorden en het gepraat van man en kinderen zorgden er soms al voor dat ik in een kwartier tijd overprikkeld raakte.

Als mijn man de afwas deed, ‘rats rats’ want hij doet alles snel, dan klonk het voor mij alsof hij vlak voor mijn oren met een lepel op de pannen sloeg. Het geluid van het metaal ging dwars door mijn hersenen heen alsof elk filter ontbrak. In de eerste 14 maanden Post Covid had ik geen filters voor geluid of andere prikkels in de omgeving. 

Overprikkeling was voor mij de meest vervelende klacht, omdat het heel beperkend is. Sinds 4 maanden kan ik in ene veel beter tegen prikkels (deze foto’s zijn van april 2022; de bouw koptelefoon heb ik nu niet meer nodig!). Thank God!!

Het omslagpunt kwam toen ik op vakantie ging met mijn gezin, waarbij we 2 keer per dag in een grote eetzaal aten. Daar waren zoveel keukengeluiden dat het leek alsof mijn hersenen toen uit noodzaak(?) nieuwe filters hebben opgebouwd. Wellicht heeft hierbij geholpen dat ik voor deze vakantie gestart was met aspirine slikken (bloedverdunnend omdat je bij long covid vaak micro-stolsels hebt) en ik slikte ook weer lactoferrine (wat beschermt tegen virussen die bij long covid vaak nog levend aanwezig zijn). Daarbij was er die vakantie ook heel veel rust en ontspanning. Dus wat precies de trigger is geweest voor herstel van mijn filters weet ik niet. Wel weet ik dat mijn filters in het begin nog heel pril voelden en inmiddels alweer robuuster.

Douchen vond ik ook een punt waard. Lange tijd was douchen zo’n grote inspanning dat ik op een krukje zat. Later gebruikte ik het krukje alleen bij het afdrogen. En sinds kort kan ik de hele tijd blijven staan. Alleen tijdens het afdrogen ga ik zitten (of doet iedereen dat?). Na het douchen moet ik altijd even liggend rusten. In het begin lag ik na het douchen een half uur uitgeput op bed. Hoe uitgeput kun je zijn na zoiets normaals als douchen? Ik herkende dit alleen van mijn eerste (24 uur durende) bevalling. Daarna waarschuwde de verpleegkundige dat staand douchen te inspannend zou zijn. Ik kon dat toen bijna niet geloven, maar achteraf is dat best logisch na zo’n enorme inspanning. Bij long covid blijft het maar onlogisch voelen. Staan voelt sowieso altijd als een inspanning. Nog steeds verbaast het me dat ik na een kwartier staand koken of een ander klusje, toch écht even moet zitten…

Ontbijt maken, daarvoor gaf ik mezelf ook een punt. Ik doe dat pas rond een uur of half 11 zodat ik sinds mijn vorige maaltijd 16 uur heb gevast. Dit intermittent fasting was een tip van mijn toenmalige bedrijfsarts en heeft bij mij zeker geholpen tegen hersenmist en algehele wazigheid in de ochtend. Het geeft mij ook een goed gevoel dat ik hiermee mijn cellen aanspoor om troep(?) op te ruimen. En ik vind het een groot voordeel dat ik zo langer rustig aan kan doen in de ochtend.

Ondertussen is mijn ochtendritueel al bijna voorbij en heb ik nog steeds ‘niks’ gedaan. Oja, ik doe op advies van mijn ergotherapeut ook elke ochtend een huishoudelijke taak. Ook een punt waard en fijn om iets nuttigs gedaan te hebben. Al doe ik het huishouden nu heel anders dan voorheen. Waar ik voor covid het huishouden even snel tussendoor deed of op zaterdagochtend door het huis vloog, doe ik het huishouden Post Covid nu in dagelijkse taken van 20 minuten. Vaak hou ik na 10 minuten alweer pauze omdat poetsen best vermoeiend is en een draadloze stofzuiger best zwaar!

Een heel waardevol moment in mijn ochtendritueel is koffie drinken met mijn man. Ook zeker een punt waard. Mijn man Max werkt vaak thuis waardoor we rustig koffie kunnen drinken als de kinderen op school zijn. We reflecteren dan vaak op van alles en nog wat. 

Op vakantie in mei 2022 - The Tipping Point!

Deze dagelijkse reflection time is heel belangrijk voor ons allebei. Mijn vader verbaasde zich vroeger al hoeveel Max en ik toch te bespreken hebben (mijn vader was thuis een man van weinig woorden). Na bijna 28 jaar samen met Max raak ik nog steeds geïnspireerd door onze gesprekken <3

Wandelen is ook een punt waard. Elke ochtend rond half 12 maak ik een wandeling door de duinen. Het wandelen heb ik heel rustig opgebouwd (zie vorige blog) tot zo’n 35 tot 40 minuten per wandeling. Soms wandel ik meerdere keren op een dag en haal ik mijn oude doel van 10.000 stappen. Dit is nu geen dagelijks doel. Het is vooral fijn dat wandelen in de natuur heel ontspannend is en bijna altijd goed voelt.

Wandelen door de bergen gaat helaas nog niet. Maar deze zomer zijn we wel met de camper in Zwitsersland geweest, waar we intens genoten hebben van de natuur en machtig mooie bergen.

Foto: in Brienz met een trein de berg op

Ook nu we weer gewoon thuis zijn, kan ik “van elke dag een mooie dag maken” (zoals mijn vader altijd zei) en is er altijd wel wat extra’s waardoor ik mezelf aan het eind van elke dag meestal 8 of 9 punten geef. Dat komt overeen met de cijfers die ik vroeger op school haalde, haha, dus voor mij werkt dat positief!

Waar ik mezelf nog meer punten voor kan geven: yoga, een vriendin bellen, iets leuks doen met de kinderen, koken, in zee duiken, een ademhalingsoefening doen, etc. Dit doe ik niet allemaal dagelijks, maar al deze dingen geven me een goed gevoel en dus een extra punt 🙂

De dag ‘punten geven’ doe ik vaak ’s avonds in bed wanneer ik terugkijk op de dag. Om een uur of 9, half 10 ga ik naar bed omdat mijn energie dan helemaal op is. Sinds ik niet meer overprikkeld raak, heb ik wel het gevoel dat ik alle indrukken van de dag ’s nachts goed kan verwerken. Alleen als er iets stressvols gebeurt, kan ik hier soms dagenlang last van hebben. De bij long covid welbekende terugval. Dit betekent dat mijn klachten dan tijdelijk verergeren en ik nog minder fysieke en mentale inspanning aan kan. Gelukkig heb ik dit soort terugvallen steeds minder.

Na anderhalf jaar post covid ziet mijn leven er nu heel anders uit, en doe ik vooral heel veel dingen niet. Wu Wei, in het ‘niet doen’ vind ik mijn eigen weg. 

Gelukkig kan ik ook steeds meer leuke dingen wél doen, zoals met mijn gezin of met mijn zusje & nichtje op pad met onze camper (ik rij alleen nog niet zelf). Ik voel me wel een Happy Camper, ook als ik ‘gewoon aan het leven ben’ thuis in Noordwijk. Hier geniet ik ook van de natuur, mijn familie en vriendinnen (nog steeds van het 90s punk-bandje <3). En ik heb net als de ‘oude Suzanne’ weer behoefte aan creativiteit, avontuur en nieuwe mensen ontmoeten >>

In het Long Covid café in Noordwijk wil ik een ontmoetingsplek creëren voor mensen met langdurige klachten na corona. Het maakt niet uit wat jouw klachten precies zijn. Dat zal bij iedereen net iets anders zijn. Het gaat erom dat je anderen kunt ontmoeten die deels hetzelfde doormaken. Zodat we samen ervaringen kunnen delen. Vanzelfsprekend in een prikkelarme omgeving en zonder verdere verplichtingen. Voel je vrij om te komen en gaan wanneer jij wilt. Iedereen is welkom!

Datum: 21 september, 11:00 – 12:00 uur
Locatie: Wijkvereniging Noord Noortuk in het DPO gebouw, Hoogwakerbosstraat 12 Noordwijk
Aanmelden: suzanne@healti.nl (max. 12 deelnemers per keer)

Terugblik op 9 maanden Long Covid

De afgelopen negen maanden voelt als een persoonlijke gezondheidscrisis. Mijn lichaam is nog steeds niet hersteld van een (thuis doorgemaakte) corona infectie. Dit uit zich vooral in heel weinig energie, zeer beperkte concentratie, heel snel overprikkeld zijn (vooral door geluiden), regelmatig last hebben van terugvallen na te veel fysieke of mentale inspanning of stress, en mijn hartslag is snel ontregeld.

In deze terugblik deel ik een paar ‘fragmenten’, lichtpuntjes en ook moeilijke momenten, van mijn herstelproces. Ik heb deze terugblik de afgelopen paar maanden (in delen) geschreven, omdat ik de behoefte voelde om mijn verhaal te delen en hierdoor in verbinding te blijven <3

#1 Vier weken na corona….18 april 2021

Ik lig op de bank en adem 24 keer per minuut. De huisarts heeft gezegd dat tot 14 keer per minuut ademhalen goed is; bij een snellere ademhaling moesten we bellen. Het is alweer 4 weken geleden sinds ik (en de rest van mijn gezin) corona kreeg en het lukt me maar niet om goed te herstellen. Elke keer als ik ga wandelen, voel ik me heel licht in mijn hoofd. Normaal krijg ik van wandelen juist energie, maar nu vraag ik me af of dit wel goed voor me is. Ik voel me al weken een ‘lappenpop met een wattenhoofd’.

De volgende ochtend bel ik de huisarts. De huisartsassistente zegt dat dit bij de nasleep van corona hoort en dat ik vooral moet blijven bewegen. Ze vindt het niet nodig om een afspraak te plannen bij de huisarts. Dit antwoord is vast bedoeld ter geruststelling, maar ik voel me hierdoor nog steeds onzeker. Ik sta erop dat ik een belafspraak met de huisarts krijg. Ik wil deskundig advies over hóe ik aan mijn herstel moet werken. De huisarts verwijst me door naar een fysiotherapeut. Mijn eerste reactie is dat ik nog niet toe ben aan extra fysieke inspanning. De huisarts legt uit dat de fysio eerst wat fysieke metingen gaat doen om inzicht te krijgen in mijn herstel.

#2 Ademhaling, 23 april 2021

De eerste keer bij de fysio doen we alleen wat spierkracht testjes en een ademhalingsoefening. Mijn ademfrequentie is nog heel vaak te hoog. Ookal lig ik de hele dag in mijn hangmat of zit ik op mijn schommelstoel, mijn ademhaling voelt alsof ik net een lange sprint heb gelopen.

#3 Zuurstofsaturatie, 30 april 2021

Mijn fysiotherapeut stelt voor om te beginnen met een wandeltest van 6 minuten. Ik mag in mijn eigen tempo een paar rondjes door de zaal wandelen. Vóór deze wandeltest meet de fysio dat mijn ‘zuurstofsaturatie’ (de hoeveelheid zuurstof in mijn bloed) 93% is. Tijdens het wandelen ga ik steeds dieper ademhalen. Ik verwacht dat hierdoor mijn zuurstofsaturatie vast omhoog zal gaan. Na het wandelen meet de fysio dat mijn zuurstofsaturatie nog maar 85% is. Dit is precies hetzelfde getal als mijn vader in het ziekenhuis had (de artsen legden toen uit dat dit veel te laag was). Dus ik schrik me rot, en de fysio lijkt ook geschrokken. Ik mag hierna geen andere oefeningen meer doen. En de dagen hierna blijf ik me maar licht in mijn hoofd voelen.

#4 Wandelen en bewegen, 2 juli 2021

Met behulp van fysio- en ergotherapie bouw ik het wandelen en bewegen heel langzaam op. Bij de fysio sta ik 2x per week een paar minuten op de loopband, en loop ik in het begin slechts 120 meter met een ‘snelheid’ van 1,5 km/uur. Ik woon vlakbij de duinen, maar kan maandenlang alleen het wandelpad achter mijn huis heen en weer op wandelen. Het is heel frustrerend dat het me al die tijd niet lukt om de weg over te steken en het duin in te lopen.

Na 3,5 maanden kan ik eindelijk een wandeling maken van 20 minuten, in een rustig tempo van 2,7 km/uur. Om in het duingebied vlakbij mijn huis te komen, moet ik eerst een hoge duin oplopen (zie foto van ‘blijpad’ hieronder). Elke keer als ik dat doe, schiet mijn hartslag omhoog naar zo’n 140 slagen per minuut en moet ik even bijkomen. Dit heb ik ook als ik de trap oploop. Het gevoel lijkt een beetje op de eerste dagen in de bergen op 3500 meter hoogte. Volgens mijn fysio lukt het me nu blijkbaar ook niet om de zuurstof uit de lucht te halen, die mijn spieren nodig hebben bij inspanning.

#5 Ademfrequentie, 15 september 2021

Het is nu alweer 6 maanden geleden dat ik corona kreeg en ik ben nog steeds niet volledig hersteld. Vanochtend zat ik op mijn schommelstoel en ademde ik een ‘gezonde’ 6 keer per minuut. Ik besefte hoe groot dit verschil is met een half jaar geleden. Ik voel me hierdoor ook veel rustiger en meer ontspannen. Maar hoeveel rust ik ook neem, ik krijg er nog geen energie bij..

#6 Terugvallen, 2 oktober 2021

De meest eenvoudige dingen kosten nog veel energie, zoals douchen, tv-kijken en een gesprek voeren. Ik kan bijvoorbeeld nog steeds niet de hele tijd staand douchen, en moet na het douchen eerst rust nemen voordat ik verder iets doe. En tv-kijken lukt soms een uurtje, en soms helemaal niet. Dus ‘Netflixen’ kan ik niet meer in meervoud, hooguit 1 serie aan het begin van de avond 🙂

Elke keer als ik even iets te veel doe, krijg ik een terugval en heb ik de dagen daarna nóg minder energie. Een paar dagen geleden had ik bijvoorbeeld ’s ochtends fysio, ’s middags een koffie-afspraak van een uurtje en ’s avonds keek ik ook nog naar een documentaire op tv. De volgende ochtend was mijn energie helemaal op. Ik nam de hele dag rust, maar de dagen erna werd het alleen maar erger. Ik had hoofdpijn en mijn hoofd was enorm overprikkeld, waardoor ik bijna geen geluiden kon verdragen. Ik kon dagenlang niks waarvoor ik mijn hoofd moest gebruiken.

Ik vind het vreselijk dat ik nog steeds niet hersteld ben en steeds weer een terugval heb. Ik ben wel blij dat ik weer wat langer kan lopen…maar praten én lopen kost teveel inspanning. Ik kan genieten van een kopje koffie…maar niet op een druk terras met omgevingsgeluiden en zeker niet met harde muziek. En ik vind het leuk en belangrijk om voor mijn gezin te koken….maar moet dit in “etappes” plannen of om hulp vragen.

#7 Energie en concentratie, 23 december 2021

Na 9 maanden long covid heb ik nog steeds maar zo’n 20% van mijn normale energie en concentratie. Ik kom tot de conclusie dat alle afspraken met hulpverleners me ook teveel energie kosten. In totaal heb ik regelmatig contact met zo’n 7 mensen die me helpen bij mijn herstel. Sommige van hen zijn een grote steun, terwijl anderen veel energie kosten omdat ze me steeds weer nieuwe adviezen geven. Ik besluit om de komende tijd nóg meer rust te nemen en nog minder afspraken in te plannen. Mijn eigen grenzen (hoe beperkt deze ook zijn) zal ik nog beter moeten herkennen, accepteren en communiceren!

Het schrijven van deze terugblik (in delen) kostte ook behoorlijk wat energie en concentratie. Ik besef dat schrijven over mijn herstelproces een poging is van mijn hoofd om te begrijpen wat er is gebeurd en dit ook uit te leggen aan mijn omgeving. Het kost me nu alleen veel meer energie dan dat het me oplevert. De komende tijd ga ik meer “kijken zonder te begrijpen” en naar mijn hart luisteren <3

<3 Dankbaarheid, 3 januari 2022

Vanuit heel mijn hart dank ik mijn lieve familie, vrienden en collega’s voor al hun begrip en steun. Ik ben dankbaar voor de onvoorwaardelijke liefde van mijn ouders die nu allebei niet meer hier zijn, mijn liefste zus, broer, schoonzussen, schoonmoeder en Max & onze geweldige drie dochters: ons gezin is alles voor mij. Ik hoop met heel mijn hart dat we aankomende zomer weer op vakantie naar de bergen kunnen!

 

Het pad naar de duinen vlakbij mijn huis, waar ik inderdaad heel blij van word

Back to Nature / Back to Normal

Deze zomer was ik bijna dagelijks buiten in de natuur, samen met mijn gezin. In het bos, de duinen en op het strand van Noordwijk en ook drie weken op vakantie in de bergen van Oostenrijk en de Dolomieten in Italië. Toen we, precies een maand geleden, weer thuis kwamen, kon ik maar moeilijk ‘landen’ in het normale leven. Ik verlangde er naar om weer ‘back to nature’ te gaan in plaats van ‘back to normal’…

Natuurlijk leefritme & gezonde gewoontes

Doordat we op vakantie een natuurlijker leefritme hadden, ontwikkelde ik ook nieuwe, gezonde gewoontes, zoals: dagelijks lange wandelingen maken, zoveel mogelijk op blote voeten lopen, zo min mogelijk moeten (ont-moeten), buiten sporten, ook ’s avonds nog veel buiten zijn en kort na zonsondergang naar bed..

Onderzoek laat ook zien dat mensen in een oorspronkelijke, natuurlijke leefomgeving een gezondere leefstijl hebben:

“In onze oorspronkelijke omgeving was lichamelijke activiteit een onlosmakelijk deel van het dagelijks leven (…) In onze moderne omgeving is lichaamsbeweging tot een minimum beperkt. Onze genen zijn (nog) niet aan deze moderne omgeving aangepast” (Westendorp en Van Bodegom, 2015).

In het boek “Aap op schoenen met een buikje. Een evolutionaire kijk op gezondheid” las ik over een expeditie naar de Pyreneeën waarin het levensritme van oermensen wordt nagebootst. De expeditieleider, professor Leo Pruimboom, noemt dit het ‘absolute oergevoel’:

“Je lichaam lijkt door het moderne leven in slaap gesust, maar zodra het een leefstijl herkent die wij ook in de oertijd hebben doorgemaakt, dan leeft het op. Het lijf lijkt zich dat nog te kunnen herinneren van vroeger.” (Brant, 2019)

Op vakantie in de natuur herken ik dit gevoel van ‘lichamelijk opleven’. Ik herken ook het gevoel dat mijn lichaam bij thuiskomst weer ‘in slaap wordt gesust’. In het dagelijks leven en in mijn werk ben ik vooral met mijn hoofd bezig. De  natuur helpt mij om vooral fysiek, en dus gezonder, bezig te zijn.

Radicaal nieuwe gewoontes ‘normaliseren’

Sinds we weer thuis zijn, probeer ik om mijn nieuwe, gezonde gewoontes zo goed mogelijk vol te houden en te integreren in mijn ‘normale’ leven. Als zzp’er heb ik gelukkig de vrijheid om mijn eigen werkdag in te delen. Er is altijd wel een moment op de dag te vinden waarop ik nog even kan sporten of een wandeling maak. Doordat mijn werk weinig structuur en ‘vastigheid’ heeft, is het voor mij makkelijk om ontspannings- en bewegingsmomenten in te bouwen in mijn werkdag. Soms neem ik mijn werk letterlijk mee de natuur in. Bijvoorbeeld als ik een (telefonisch) overleg heb wat ook wandelend kan. Wat mij betreft overleggen we zo min mogelijk in kantoorkamertjes en ruilen we het werken in de (achterhaalde) kantoortuin in…voor een échte tuin (of een strandtent!).

Om ook in huis wat meer leef- en beweegruimte te hebben, zijn we al een tijdje flink aan het ontspullen. Vooral mijn man is hier goed in, met zijn tiny house mindset…waardoor je ook letterlijk minder ‘dingen aan je hoofd hebt’. Mijn man heeft sinds onze zomervakantie van 2 jaar geleden, ook een radicaal nieuw eetpatroon ontwikkeld. Hij doet aan intermittent fasting en eet alleen tussen 12 uur ‘s middags en 19 uur ‘s avonds. Hierdoor voelt hij zich veel fitter en constanter in zijn energie, met als bijkomstig voordeel een clear mind en scherpe focus.

Mijn meeste radicale, nieuwe gewoonte die ik deze zomer heb ontwikkeld én volgehouden is om buiten op blote voeten te wandelen. Op het strand is dat heel normaal, maar daarbuiten nogal afwijkend. Gelukkig ontstaat er steeds meer kennis en bewustwording over de gezondheidsvoordelen hiervan: je voeten kunnen weer vrij bewegen, de drukpunten op je voeten worden door steentjes gemasseerd en het directe contact met de aarde helpt ook om letterlijk te ‘aarden’. In mijn nabije omgeving zijn gelukkig nog meer mensen die ook graag op blote voeten wandelen. Ik zeg ‘gelukkig’ omdat kennis, bewustwording en mensen die met je meedoen, het ook makkelijker maken om deze gewoonte vol te houden en te normaliseren (niet in de betekenis van ‘terugschakelen naar normaal’ maar juist ‘vooruit naar een nieuw normaal’).

Verder met experimenteren

De komende tijd ga ik verder experimenteren met het integreren van mijn (radicaal) nieuwe gezonde gewoontes in het dagelijks leven. Als ik dit een ‘experiment’ noem, merk ik dat andere mensen ook open staan voor mijn soms afwijkende gewoontes. Zo ontstaat er vanzelf een gesprek en kan ik mijn (experimenteer)ervaringen met geïnteresseerden delen.

Sommige gezonde vakantie-gewoontes blijken in het dagelijks leven lastig vol te houden; bijvoorbeeld elke avond buiten zijn met drie kinderen die weer op tijd naar bed moeten i.v.m. school. Heel soms hebben we na het avondeten nog tijd over en dan maken we een (korte) avondwandeling in de duinen. En in het weekend zitten we ’s avonds nog wel eens relaxed bij een vuurtje in de tuin.

Nu het buiten weer kouder wordt, merk ik ook dat wandelen op blote voeten soms minder comfortabel is. Een les die ik van iemand anders hoorde en herken is dat je alleen met bloten voeten ergens naar binnen wandelt, als je je hier thuis voelt. Daarom lopen veel mensen ook alleen op blote voeten in hun eigen huis… Wat prettig en vanzelfsprekend is in de ene context, kan onprettig en vreemd voelen in een andere context. En dus zal ik mijn nieuwe, gezonde gewoontes ook weer moeten aanpassen aan verschillende omgevingen, zonder dat ik helemaal ‘terugval’ in oude gewoontes. Dit patroon van herhalen en aanpassen van een experiment aan nieuwe contexten, herken ik ook in mijn onderzoek naar transitie-experimenten. In 2006(!) schreef ik hierover:

“Als het experiment succesvol wil zijn in een nieuwe context, dient het zich aan te passen (…). In dit proces van voortdurende aanpassing aan nieuwe contexten (…) vindt vergaande optimalisatie plaats”. (Kemp en van den Bosch, 2006)

Mijn persoonlijke uitdaging is om te zoeken naar een optimaal evenwicht tussen mijn verlangen naar een leven back to nature en de dagelijkse realiteit van back to normal. Met als ‘universele les’ dat we ook in het normale, dagelijks leven, de natuur veel meer kunnen koesteren & benutten voor een gezond en gelukkig leven.

Nieuws: Noordwijks Collectief

In Noordwijk zijn we sinds deze zomer bezig* met het oprichten van een collectief van zzp’ers op het raakvlak van gezondheid en duurzaamheid. Wij denken dat het NODIG is om de natuurlijke omgeving van Noordwijk veel meer te koesteren & benutten voor een gezonder, duurzamer en gelukkiger leven.

Vind jij dit ook interessant? Neem dan contact met me op!

*Met dank aan strandtent de Koele Costa voor de fijne ‘werk’ plek!

Referenties:

René Brant (2019). Aap op schoenen met een buikje. Een evolutionaire kijk op gezondheid. Schiedam: Scriptum.

David van Bodegom en Rudi Westendorp (2015). Oud worden in de praktijk. Laat de omgeving het werk doen. Amsterdam / Antwerpen: Atlas Contact.

René Kemp en Suzanne van den Bosch (2006). Transitie-experimenten. Praktijkexperimenten met de potentie om bij te dragen aan transities. Delft/Rotterdam: KCT

Noordwijkse Kruidenteelt

Soms* komt alles samen [*Alles is al samen, en dat heb je alleen ‘soms’ door]

Bij ons in de tuin lag al een tijdje een moestuinbak, die nog in elkaar gezet moest worden. Mijn vader had dit bouwpakket in onze tuin gezet, omdat hij zijn huis aan het opruimen is sinds mijn moeder is overleden. Mijn moeder had de moestuinbak blijkbaar een keer gekocht met het idee dat ze die ooit nog een keer in elkaar ging zetten. En zo stond dit bouwpakket heel lang bij ons in de tuin, de hele herfst en winter van 2018 en het hele voorjaar van 2019.

Mijn man houdt, net als mijn vader, ook van een opgeruimd huis en een opgeruimde tuin. Als hij weer eens ‘radicaal’ gaat opruimen, zegt hij daarna tegen mij “Ik kwam weer wat ambities van je tegen”. De moestuinbak was ook een ambitie. En mijn ambities houd ik graag in het zicht, zodat ik hier dagelijks aan herinnerd word. Dus zo kwam het dat ‘ambitie moestuin’ nog steeds in de tuin stond; te wachten op een goed moment waarin alles samen komt…

Ik was al een tijdje geïnteresseerd in de geschiedenis van Noordwijk als kruidenoord en als kuuroord. In de zomer van 2018 las ik een artikel [in Leef! magazine Welzijn Noordwijk] waarbij ik de volgende aantekeningen maakte:

1429                                 Noordwijk werd Pelgrimsoord / Bedevaartsoord (n.a.v. St. Jeroen †856)

18e & 19e eeuw              Noordwijk Binnen werd belangrijkste kruidencentrum van Nederland

1880                                 Start van bloembollenteelt in Noordwijk

1884                                 Eerste vakantie-inrichting voor kinderen met een zwakke gezondheid (ergens in de zuid duinen)

1886                                 Noordwijk werd badplaats / kuuroord

Etc.

De bloembollenteelt is nog steeds zichtbaar aanwezig in Noordwijk. Dat men hier in de 18e en 19e eeuw ook kruiden teelde, en plukte in de duinen, is bijna helemaal uit beeld verdwenen in Noordwijk. De Noordwijkse kruidengeschiedenis is alleen nog terug te zien in museum Veldzicht en in enkele boeken. Zo staat er in het boek ‘Kruidenteelt rond Calorama’:

Omslag plano+flappen.indd

De teelt in Noordwijk betrof kruiden voor het gebruik in de keuken en de medicinale kruiden, ook wel geneeskruiden genoemd. Vooral met deze laatste kruiden verwierf het dorp landelijke, zelfs internationale bekendheid. (..) De teelt van deze kruiden op commerciële basis begon rond het jaar 1600, gestimuleerd door de universiteit Leiden.”

(Baalbergen en van den Haak, 2017)

Vanaf het begin van de 20e eeuw werden er steeds minder kruiden in Noordwijk geteeld. Dit had verschillende oorzaken, waaronder de toenemende productie van chemische geneesmiddelen door de farmaceutische industrie. Door een gebrek aan geneesmiddelen tijdens de 1e en 2e Wereldoorlog, leefde de kruidenteelt in Noordwijk nog twee keer op. Daarna nam de farmaceutische industrie het weer over en verdween de kruidenteelt uit de economie, cultuur en het landschap van Noordwijk…

Hoe hangt deze Noordwijkse kruidengeschiedenis nu samen met mijn moestuinbak/ambitie?

Dit werd vorige week duidelijk toen ik kennismaakte met een jonge vrouw uit mijn wijk, die allerlei groene initiatieven neemt onder de naam “Moedertje Groen” [een verwijzing naar moeder aarde]. Ik ontmoette haar op haar moestuin aan de rand van onze wijk. Haar moestuin ligt ook aan de rand van het bos, dus ik was hier vaak langsgelopen met mijn man en kinderen. Nu ik in haar tuin stond, kon ik pas zien dat dit geen gewone moestuin was (met rijtjes groenten), maar een natuurlijk aangelegde tuin vol eetbare planten, bloemen en kruiden!

Moedertje Groen kon van alles vertellen over de werking van haar planten, bloemen en kruiden. Ik vertelde haar dat Noordwijk heel vroeger een kruidenoord is geweest [de precieze geschiedenis wist ik toen niet meer, vandaar dat ik het nu wil vastleggen en delen in dit blog]. 

IMG_4295

Dankzij de tuin van Moedertje Groen staat mijn keuken nu vol met kruiden uit Noorwijk: salie, munt, citroenmelisse, oregano en venkel. Dit voegt niet alleen iets toe aan mijn eten en thee, het voegt ook iets toe aan mijn ‘ambitie’ waar ik dit verhaal mee begon. Mijn moestuinbak wordt geen gewone ‘makkelijke moestuin’; het wordt een Noordwijks kruidentuintje. Afgelopen weekend vertelde ik mijn man over mijn nieuwe ambitie. Hij is een ‘doener’ en is toen meteen aan de slag gegaan met het bouwpakket voor de moestuinbak. Na lang gewacht te hebben op een goed moment, staat dit nu als ‘kruidentuin-bak’ in onze voortuin. Ik heb vanochtend twee zakken met speciale aarde gekocht en ik heb er ook nog wat biologische kruidenzaadjes bijgekocht. Dit alles ligt nu op mij te wachten, in het zicht, want dan vergeet ik het niet. Nu is het geen ‘ambitie’ meer, het is een taak geworden die ik kan én wil doen! [dit heb ik van mijn man geleerd, die time management trainer is]

Vanavond, of morgenochtend, als de temperatuur gedaald is [het is nu 30 graden] ga ik mijn eigen kruidentuintje aanleggen. En als ik iets niet weet, dan vraag ik het aan Moedertje Groen. In ruil daarvoor zal ik haar helpen met water pompen (met een ouderwetse waterpomp, zie foto).

En zo komt voor mij op dit moment ‘alles’ samen: mijn ‘ambitie moestuin’, mijn woonomgeving (de mensen en natuur in Noordwijk), mijn interesse in de Noordwijkse kruidengeschiedenis (en ook in Duinwater trouwens!), een opgeruimde tuin voor mijn man (en voor mijn vader) en een nieuwe bestemming voor de moestuinbak van mijn eigen lieve moedertje (Joke van den Bosch, † 2018).

Gezondheid is de nieuwe transitie-opgave

Duurzaamheidsopgaven van ’99 tot nu

Twintig jaar geleden raakte ik als studente Industrieel Ontwerpen geïnspireerd door duurzame ontwikkeling en nieuw onderzoek naar ‘duurzaamheidstransities’ (Rotmans et al., 2000). Ik studeerde af bij een Interactief Atelier voor Duurzaamheids-Activiteiten op een ‘transitietraject’ met waterstof-projecten voor de gemeente Rotterdam (Van den Bosch et al., 2005). Inmiddels is het vijftien jaar later en is waterstof een gangbare optie in de ‘energietransitie’. Er is een onomkeerbare verandering in gang gezet naar een duurzaam energiesysteem, en geen weg meer terug naar fossiele brandstoffen zoals aardgas. De noodzaak en urgentie voor duurzame ontwikkeling blijft nog steeds toenemen. We staan voor grote duurzaamheidsopgaven, zoals een beter klimaat, het behoud van biodiversiteit en een hernieuwde omgang met plastic. Alleen deze week al stond in het nieuws:

  • Het Plastic Avengers Manifestinitiatiefnemers Plastic Soup Surfer en Zwerfinator stelden aan 130 andere ‘Plastic Warriors’ de vraag ‘Hoe zouden onze achterkleinkinderen willen dat we vandaag met plastic omgaan?’
  • De 7e klimaatmars van Youth for Climate in Brussel, waarin de 16 jarige Zweedse klimaatactiviste Greta Thunberg als een heldin onthaald werd. Greta: “Twijfel er nooit aan dat je te klein bent om iets te veranderen.”
  • Nationaal Park Hollandse Duinen heeft een grotere biodiversiteit dan verwacht (vorig jaar zijn hier 6812 verschillende soorten geteld).

Connectie tussen duurzaamheid en gezondheid

We zijn het aan toekomstige generaties verplicht om op een duurzame manier met de aarde om te gaan. De aarde is ons enige ‘huis’, dus het is van levensbelang om de aarde ‘gezond’ te houden. Veel duurzame oplossingen zijn zowel goed voor de ‘gezondheid van de natuur’ als voor de gezondheid van mensen. Als we bijvoorbeeld minder vlees en meer plantaardig eten, heeft dit een positief effect op klimaatverandering, dierenwelzijn én onze gezondheid (plantaardig eten verlaagt de kans op hart- en vaatziekten, diabetes en obesitas). Andere duurzame en gezonde voorbeelden zijn: het verbeteren van de luchtkwaliteit, meer groen in de gebouwde omgeving, fietsen ipv autorijden, kraanwater ipv flesjeswater, enz. Er is dus een connectie tussen duurzaamheid en gezondheid. Gezondheid is net als duurzaamheid een grote maatschappelijke uitdaging waarvoor we op verschillende niveaus verantwoordelijkheid moeten nemen. Toch is er de afgelopen 20 jaar vooral aandacht geweest voor ‘duurzaamheidstransities’ (10.0000 zoekresultaten in Google) en is er in Nederland maar beperkt aandacht geweest voor ‘gezondheidstransities’ (325 zoekresulaten in Google, waaronder deze website!). Om Greta Thunberg te citeren: “Ik twijfel er niet aan dat ik te klein ben om dit veranderen!”

Persoonlijke noot:

Begin 2016 kreeg mijn moeder voor de tweede keer kanker, dit keer bleek de ziekte niet te genezen. Mijn moeder was altijd mijn grote voorbeeld van een gezond, positief en veerkrachtig mens. Zij is in augustus 2018 op 65-jarige leeftijd overleden. Door mijn moeder ben ik anders gaan kijken naar gezondheid. Ookal worden we in Nederland gemiddeld steeds ouder, we staan ook voor grote gezondheidsuitdagingen. Ik wil bijdragen aan een fundamenteel beter begrip én fundamentele verandering van het feit dat nog steeds zoveel mensen, op steeds jongere leeftijd ernstig ziek worden (o.a. burnouts, chronische ziekte en pijn). Eind 2018 heb ik HEALTi opgericht om me in te zetten voor deze nieuwe transitie-opgave.  

Gezondheid als transitie-opgave voor de 21e eeuw

Als transitiewetenschapper en oprichter van HEALTi wil ik bijdragen aan een nieuwe transitie-opgave: “een fundamentele verbetering van de gezondheid van deze en volgende generaties”. We staan als samenleving voor de uitdaging om iets te doen aan de toename van zorgkosten, toename van mensen met een ‘niet-overdraagbare-ziekte’ (diabetes, kanker, hart- & vaatziekten), toename van mensen met overgewicht (obesitas), toename van mentale druk en psychische problemen (burnouts, depressie), en de ‘gezondheidsachterstand’ van mensen met een lage sociaaleconomische status. Onze samenleving is onvoldoende ingericht op het voorkomen van deze ‘welvaartsziekten’ en het bevorderen van gezondheid.

Deze uitdagingen zijn als ‘scheuren’ in de fundamenten van ons huidige gezondheidszorgsysteem. Door verder te bouwen op dit gezondheidszorgsysteem zullen we deze fundamentele problemen niet oplossen. Er zijn daarom fundamentele veranderingen nodig in de manier waarop we de samenleving inrichten om te voldoen aan onze behoefte aan goede gezondheid. Om beter te begrijpen wat het belang is van deze structurele veranderingen, kunnen we leren van de gezondheidstransitie in de 19e en 20e eeuw. Deze historische transitie is het onderwerp van HEALTi’s volgende blog/artikel!

In de 21e eeuw krijgen steeds meer mensen, op steeds jongere leeftijd, een chronische of psychische ziekte. Onze huidige samenleving is nog onvoldoende ingericht op het voorkomen van deze ‘welvaartsziekten’, die vaak gerelateerd zijn aan een ongezonde leefstijl of leefomgeving. We staan (opnieuw) voor de opgave om onze samenleving structureel anders in te richten. Net als aan het begin van de 20e eeuw!